La famille Phillips a été profondément affectée par la fibrose pulmonaire (FP), une maladie qui endommage le tissu pulmonaire et y cause des lésions de manière irréversible, et pour laquelle il n’existe aucun remède. Après avoir perdu leur mère et quatre oncles à cause de cette maladie, la famille Phillips a reconnu les signes de la FP, et trois des quatre frères et sœurs ont finalement reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire.
Dave Phillips a été le premier de sa génération dans la famille à recevoir le diagnostic de la FP. Dans cette vidéo, sa fille Megan décrit le parcours de son père avec la fibrose pulmonaire et sa mort tragique à l’âge de 56 ans. L’héritage de David Phillips perdure à travers sa famille, et les fruits continus de leur travail à la ferme Avonmore Berry Farm.
Laurie Arkinstall, une sœur du défunt Dave Phillips, a reçu le diagnostic en 2018. Elle fait face à la maladie avec résilience, s’adaptant à la vie avec le soutien de l’oxygène, et continue de trouver de la joie en faisant de la pâtisserie et en cuisinant. Laurie attend une greffe de poumon, gardant espoir pour de meilleurs traitements à l’avenir. « Pour vivre avec cette maladie, il faut juste continuer, continuer à bouger, continuer à faire ce qu’on aime faire, et accepter la maladie pour ce qu’elle est », dit Laurie en décrivant son parcours et comment elle s’en sort.
Bien que Leslie, la jumelle de Laurie, ne porte pas le marqueur génétique de la FP, elle soutient Laurie face aux difficultés de la vie quotidienne. Leslie parle des défis émotionnels et physiques d’être la seule sœur sans FP. Elle exprime son espoir d’un remède, soulignant l’importance de soutenir la recherche et les efforts communautaires.
En hommage à Dave et aux nombreux autres membres de la famille qui sont décédés de la FP ou qui en sont atteints, une course caritative de 5 km est organisée chaque année à la ferme Avonmore Berry Farm au profit de la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire (FCFP). L’objectif de cet événement annuel est de sensibiliser les gens à la FP et de collecter des fonds pour aider à trouver un remède.
Nous célébrons la famille Phillips et les remercions de partager leur parcours avec la fibrose pulmonaire. Si vous ou un de vos proches avez des difficultés respiratoires, parlez-en à votre médecin.
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